トリーチャー・コリンズ症候群とは?顔ニモマケズの著者も紹介

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トリーチャー・コリンズ症候群って知ってますか?

トリーチャー・コリンズ症候群・・・・・????

全く聞いたことがない・・という人がほとんどだと思います。
これはある特徴的な症状がでる病気なのですが、確率的にはそこまで珍しい病気ではありません。

トリーチャー・コリンズ症候群の特徴や症状やトリーチャー・コリンズ症候群という存在をまず知ってもらいたいと思い記事にしています。

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トリーチャー・コリンズ症候群とは?

トリーチャー・コリンズ症候群とは頬骨の形成不全、外耳奇形、毛髪異常などの症状が特徴の疾患です。
簡単に言うと目の位置が下がったり下あごが垂れたり、鼻や耳の奇形や、顔に毛が生えるなどの体毛異常が起きたりします。
手術をしないと呼吸ができない場合も多いのも特徴です。
先天性の疾患で、10,000人に1人の新生児にみられ、患者の40-50%は伝音性難聴を持っています。
つまり耳が聞こえづらい症状ということです。
この辺りが大きな特徴といえます。

トリーチャー・コリンズ症候群の原因

トリーチャー・コリンズ症候群の原因は遺伝子の突然変異といわれています。
両親のどちらかがこの疾患をもっていたら50%の確率で子供に遺伝します。
5万人に1人といわれます。

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トリーチャー・コリンズ症候群の検査

トリーチャー・コリンズ症候群の検査はDNA検査を用います。
TCOF1に異常があった場合既に疾患の可能性が高いです。

トリーチャー・コリンズ症候群の対症療法

トリーチャー・コリンズ症候群に対しては基本的に患者の希望に応えていくことが多いです。
頭蓋骨の手術をして形を変えたり、難聴治療の為に音声増幅装置を使用したり言語療法も用いたりします。
研究中の治療方法として、幹細胞移植があるが、まだ実用化には至っていません。
つまり、根本的な治療方法はまだ確立されていないということです。

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トリーチャー・コリンズ症候群を持つ人達

 

悲しいことですが外見を理由に幼いころからいじめられたりからかわれたりすることが多く、登校拒否してしまう人もいます。
しかし、多くの方は「自分の器以上の試練は神は与えない」など前向きに考え普通の生活をしています。

トリーチャー・コリンズ症候群を持つ子の親

 

トリーチャー・コリンズ症候群の親の会でひまわりの会というのがあります。
そこで同じ境遇同士でしか分からない親としての悩みや不安を話す場になっているようです。
この病気に関する情報がネットなどでは少ないため、こういった会に参加してお互いに情報共有しているようです。

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トリーチャー・コリンズ症候群の例

顔ニモマケズの著者である石田祐貴さん(24)は外見による差別・偏見をなくそうとしている一人です。
トリーチャー・コリンズ症候群の為幼少期から宇宙人と呼ばれたり、指を差されるなどして大変嫌な思いをされたようです。
中学・高校はまともに通学できなかったようですが、大学から思い切って一般の大学へ進学、自分から話しかけて友達を増やしていきます。
そんな石田祐貴さんの忘れられない母親の言葉があります。
小学校の時に学校で酷い言葉を言われて帰った来た時に、母親に
「こんな症状に産んだのがいけないんだ!」と言ってしまったようです。
しかしそこで母親は、「あなたがこの状態で生まれてきてくれてよかったと思っている」
といったそうです。
感動的な話です。
トリーチャー・コリンズ症候群という症状を幼いころから持ってきたわが子はどんな子よりも強く・優しい、そんな気持ちが伝わってくるようです。

まとめ

 



トリーチャー・コリンズ症候群の特徴、原因、対症療法、具体的な例などを
紹介しました。
トリーチャー・コリンズ症候群はまだまだ一般的に知られていませんが、確率を考えると身近にあり、尚且つ起こり得る疾患です。
これを機にトリーチャー・コリンズ症候群という名前をまずは覚えて、外見で人を判断する、または幸せが外見で判断されることについて考えてみてはいかがでしょうか?

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